Oltre 4.000 pazienti attendono l’integrazione socio-sanitaria. Dal confronto di Lamezia Terme emerge l’urgenza di sbloccare la riabilitazione e i progetti di vita.
In Calabria sono oltre 4.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla, una malattia cronica e complessa che richiede presa in carico continuativa e servizi integrati.
Scarsa o assente integrazione tra ambito sanitario e sociale, difficoltà nei percorsi di accesso ai servizi e un eccessivo carico burocratico dovuto ad assenza di percorsi adeguatamente organizzati, sono tra le principali criticità emerse dal confronto promosso da AISM Calabria, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030.
L’incontro ha coinvolto più di 50 persone con sclerosi multipla e patologie correlate, familiari e caregiver provenienti da diversi territori della regione – Catanzaro, Cosenza, Lamezia Terme e Vibo Valentia – con l’obiettivo di raccogliere bisogni concreti e trasformarli in proposte per le istituzioni.
Tra i temi più rilevanti emersi, la debole integrazione della rete socio-sanitaria, con percorsi di presa in carico ancora poco strutturati e una limitata applicazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), che pure in Calabria sono formalizzati da tempo, sia nelle aziende sanitarie che a livello regionale. In diversi interventi è stata sottolineata la necessità di rafforzare il collegamento tra servizi sanitari e territoriali e di rendere più effettivi strumenti come il “progetto di vita”, ancora poco conosciuto e che vedrà la Calabria protagonista della sperimentazione.
Accanto a questo, emerge con forza il tema della burocrazia e delle difficoltà nel riconoscimento dei diritti: procedure complesse per il rinnovo della patente, iter lunghi per l’accesso alla riabilitazione e criticità nei percorsi di valutazione medico-legale, dovuti a difficoltà nell’ottenere appropriata documentazione medica dai professionisti e commissioni non ancora sufficientemente preparate. L’attesa è che la riforma della valutazione di base e le nuove tabelle sperimentali per la valutazione della sclerosi multipla (DM 94/2024) possano stimolare un miglioramento.
Dalle testimonianze emerge una quotidianità segnata da ostacoli concreti. «Il percorso per ottenere ausili adeguati è lungo e complesso: servono anni per avere strumenti che permettano davvero l’autonomia. Mi hanno detto che non mi avrebbero concesso la carrozzina superleggera per uscire e muovermi fuori di casa, perché ho poca vita sociale. La chiedevo proprio perché voglio mantenere la mia vita sociale», racconta una persona con sclerosi multipla. «Spesso si rinuncia anche a diritti importanti per la difficoltà delle procedure», emerge da più interventi.
Tra le criticità segnalate anche la carenza di personale sanitario e chiarezza sulla rete delle strutture riabilitative appropriate per patologie neurologiche, insieme alla necessità di una maggiore formazione dei medici, in particolare nella capacità di riconoscere e gestire la malattia e i sintomi invisibili.
Particolare attenzione è stata posta al tema del lavoro e della vita quotidiana: difficoltà nell’inserimento lavorativo, scarsa tutela e demotivazione nel far valere i propri diritti, ma anche bisogno di maggiore supporto psicologico e accompagnamento.
È emersa inoltre la necessità di rafforzare strumenti di accesso ai servizi come i PUA (Punti Unici di Accesso), per facilitare accesso alla conoscenza delle reti esistenti e di garantire una maggiore chiarezza e semplicità nel linguaggio e nelle informazioni rivolte alle persone.
Tra le priorità indicate, la richiesta di percorsi più semplici, una presa in carico realmente continuativa, maggiore integrazione tra sanitario e sociale e una più ampia consapevolezza dei diritti. La riforma della disabilità ancora poco conosciuta.
«Per rispondere ai bisogni delle persone serve un sistema più integrato e accessibile, capace di accompagnare davvero le persone nei percorsi di cura e di vita», dichiara Salvatore Lico, Presidente AISM Calabria. «Occorre ridurre le distanze tra servizi, semplificare le procedure e rafforzare la rete territoriale».
Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con SM, ha ribadito il significato dell’iniziativa: «Oggi la diagnosi precoce è possibile e le terapie devono essere tempestive: chi si ammala non deve andare incontro a un aggravamento evitabile della disabilità. Ma non bastano i farmaci: servono percorsi, semplificazione, riabilitazione, supporto psicologico, servizi territoriali organizzati e risposte socio-sanitarie integrate».
Le istanze raccolte in Calabria, insieme a quelle che emergeranno nelle altre 14 città coinvolte, confluiranno nel documento programmatico nazionale Agenda della SM 2030, che definirà le priorità su diritti, salute, ricerca scientifica e inclusione delle oltre 150.000 persone con sclerosi multipla in Italia.
Il documento sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra ogni anno il 30 maggio in oltre 80 Paesi nel mondo.
Gli incontri sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di AISM –https://www.aism.it/agenda – è disponibile il calendario completo.
