La bimba che vive a Rende è affetta da una malattia rarissima e incurabile, ma le terapie con il metodo Stamina sembravano aver fatto effetto. Così papà e mamma chiedono di andare avanti
La piccola Ginevra non si arrende e con lei nemmeno i genitori, Michele e Veronica che vivono a Rende. Perché la bambina è affetta da una malattia rara, la leicodistrofia di Krabbe, per la quale ad oggi non sembrano esistere cure.
Nonostante questo i genitori non si sono abbattuto e continuano a cercare una via. Come hanno confessato alla ‘Gazzetta del Sud’: “Ci avevano detto che non sarebbe arrivata a festeggiare il secondo compleanno e invece siamo ancora qui. Certo, è una vita pesante, fatta di continui ricoveri e visite, spesso anche fuori dalla loro regione: come quando insieme a Ginevra, mamma e papà sono stati agli Spedali Civili di Brescia per curarsi con il metodo Stamina che ha prodotto risultati secondo loro visibili .
Così Michele Arnieri, per avere la possibilità di andare avanti con quel tipo di cure, ha messo in rete tutto il percorso della sua piccola raccontando con immagini e testi le varie fasi della malattia. Ora però è tutto fermo per l’intervento della magistratura che ha bloccato la sperimentazione di Stamina, tanto che Ginevra ancora una volta sembra regredita.
Ecco perché Michele, attraverso il giornale, ha lanciato un appello: “Devono ripristinare le cure per mia figlia. Lei era tra i 34 bambini in cura a Brescia e rientra nelle cure compassionevoli”. Perché Ginevra capisce benissimo quello che le sta succedendo e lotta con forza, al di là delle sentenze. Ora i genitori hanno anche fondato l’associazione ‘Un sorriso per Ginevra’ affinché altri come loro non si sentano soli e far capire che i diritti alle cure devono andare oltre le aule di un tribunale.
